گزارش های متعددی از سایت خبری رودآور در راستای شناساندن این بیماران به مسئولان شهرستانی، استانی و کشوری منتشر شد و اما در این بین از مسئولان متولی امر هنوز پاسخی مناسب و برنامه ای جامع برای کمک رسانی به این بیماران ارائه نشده است.

مطابق با آمارهای رسمی گفته می شود که درصد و احتمال این بیماری یک به 50 هزار نفر است، یعنی در شهرستان تویسرکان که د حدود 101 هزار نفر زندگی می کنند، احتمال وجود دو بیمار پروانه ای باید می رفت؛ در حالی که این گونه نیست و تمرکز 12 بیمار در این شهرستان جای تأمل دارد و برای خود بیماران تعجب آورتر است که چرا که تاکنون مسئولانی که باید رسیدگی به آنان داشته باشند، اقدامی که انجام نداده اند.

 

 

تنهایی بیماران EB یا همان پروانه ای ها بر کسی پوشیده نیست و زمانی که با هزاران مشکل و غلبه بر ترس از حضور در اجتماع و نگاه های ترحم آمیز برخی، تحصیلات عالی را طی می کنند، کسی نیست که لااقل به فکر شغلی برایشان باشد تا انگیزه ای داشته باشند برای کمی درک احساس شادی در زندگیشان.

در بین این 12 پروانه ای سه دانشجو که در رشته های مدیریت بازرگانی حقوق و زیست شناسی تحصیل کرده اند، دردهایشان کمی بیشتر است، چرا که حرف های بسیار و نگاه های پرمعنی اطرافیان را بیشتر تجربه کرده اند و اما این روزها گلایه مند از بی مهری مسئولان هستند.

مسئولانی که برخی از آنان نمی دانند در یک شهرستانی با جمعیت کم چطور این نوع تمرکز بیماری رخ داده و کسی برای پیشگیری از آن اقدامی انجام نداده است.

 

 

امروز پروانه ای ها با اشک دردهای خود را بار دیگر بیان کردند و البته بیشتر بغض فرورفته ای داشتند و بس، سعی می کردند کمتر گریه کنند تا مبادا اشک شور نمکی بر زخم هایشان باشد.

شیوا یکی از این بیماران می گوید: این بیماری سراسر بدن را درگیر می کند و اگر مسئولان بتوانند EB را جزء بیماران خاص محسوب کنند، شاید کمی از مشکلاتمان کمتر شود.

از آن جا که هزینه دندان، مشکل چشم، گوش، و گوارش هم بسیار است و هیچ دکتری هم رایگان که ما را درمان نمی کند، ضروری است تا مورد بی مهرمی مسئولان بیشتر از این قرار نگیرم و لااقل ما را هم به عنوان بیماران خاص بشناسند.

این بیماران لقمه نانی هم به راحتی نمی توانند بخورند، با بالا رفتن سن شدت بیماری هم بیشتر می شود، دندان هایشان پوسیده تر و از آنجا که درون دهان نیز زخم و تاول زده است، کشید دندان و بهره گیری از دندان مصنوعی  برایشان سخت است، این روزها هم هزینه های دندان برای اکثر افراد جامعه بسیار سنگین است، چه رسد به این خانواده ها که هر روز با یک مشکل به واسطه این بیماری روبرو می شوند، روزی به علت شدت گرفتن بیماری و انسداد مری یا دیگر مشکلات گوارشی باید زیر تیغ جراحی بروند و روزی دیگر به علت چشم درد و چسپندگی مفاصل خود.

 

 

این بیماران نمی توانند حتی از دندان مصنوعی های معمولی استفاده کنند چرا که دهانشان به سختی باز می شود و قالب گیری برایشان ناممکن است.

شب ها درد پاهای تاول زده هم امانشان را می برد و اگر برای زخم های خود مرهمی از داروهای گیاهی تهیه کنند باز هزینه هایشان بیشتر می شود.

بزرگتر هم که می شوند، اگر کسی به دادشان نرسیده باشد و خوب پانسمان ها را تعویض نکرده باشند بیش از پیش نیاز به فیزیوتراپ پیدا می کنند چرا که به علت ترکیدن مداوم تاول ها، جمع شدن پوست و آب شدن آن در نهایت مفاصل به یکدیگر متصل می شوند که حتی رسیدگی به بهداشت فردی هم برایشان دشوار می شود.

 

سعید هم که تا سوم راهنمایی بیشتر نتوانسته ادامه تحصیل دهد، تنها از مسئولان می خواهد، این بیماری را جز بیماری های خاص به حساب بیاورند، او از مشکلات اقتصادی و هزینه های بسیار پزشکی خود هم می گوید.

عباس بیمار پروانه ای دیگر از سنگ اندازی های برخی مسئولان و ایجاد محدودیت ها در راستای دست و پا کردن یک شغل برای خود می گوید، آنجا که با وجود داشتن لیسانس هنوز بیکار است، او عنوان می کند: کاری برایمان انجام نمی دهند حداقل سنگی جلوی پایمان نیاندازند ما درد این بیماری برایمان بس است.

 

 

امروز همچنین دو تن از اعضای هیئت مدیره مجمع خیرین سلامت تویسرکان به دعوت مدیر مسئول سایت خبری رودآور در این گردهمایی حضور داشتند تا با تجربیات خود راه چاره ای برای پیگیری مطالبات بیماران EB ارائه دهند.

به گزارش رودآور؛ "بیماری ژنتیکی EB که در ایران به دلیل پوست های ظریف، زخم ها و تاول های بیمارانشان که همانند بال های پروانه می شکنند، به نام پروانه ای شناخته می شود.طبق آمارها از هر 50 هزار نفر یک نفر به به این بیماری مبتلا می شود، این در حالی است که تنها در شهرستان تویسرکان، 12 نفر مبتلا به EB شناسایی شده اند."

در این رابطه می توانید گزارش های دیگر رودآور را بخوانید: 

 

12 بیمارEB در یک شهر103 هزار نفری، انسانیت را صدا می زنند/اینجا دندان ها هم از درد آب شده اند

 

نمک بی توجهی مسئولان، بر زخم های بیماران پروانه ای

زنگنه 

انتهای پیام/