پیغام خطا

  • Notice: Trying to get property of non-object در block_block_view() (خط 247 از /home/roodavar/domains/roodavar.ir/public_html/modules/block/block.module).
  • Notice: Trying to get property of non-object در block_block_view() (خط 247 از /home/roodavar/domains/roodavar.ir/public_html/modules/block/block.module).
  • Notice: Trying to get property of non-object در block_block_view() (خط 247 از /home/roodavar/domains/roodavar.ir/public_html/modules/block/block.module).
  • Notice: Trying to get property of non-object در block_block_view() (خط 247 از /home/roodavar/domains/roodavar.ir/public_html/modules/block/block.module).
  • Notice: Trying to get property of non-object در block_block_view() (خط 247 از /home/roodavar/domains/roodavar.ir/public_html/modules/block/block.module).
  • Notice: Trying to get property of non-object در block_block_view() (خط 247 از /home/roodavar/domains/roodavar.ir/public_html/modules/block/block.module).
  • Notice: Trying to get property of non-object در block_block_view() (خط 247 از /home/roodavar/domains/roodavar.ir/public_html/modules/block/block.module).
  • Notice: Trying to get property of non-object در block_block_view() (خط 247 از /home/roodavar/domains/roodavar.ir/public_html/modules/block/block.module).

آخرین اخبار

پربیننده ها

27. دى 1396 - 9:30   |   کد مطلب: 32443
با توجه به اینکه سخنگوی کمیسیون تلفیق بودجه سال 97 در مجلس شورای اسلامی از قرار گرفتن بیماران ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم در لیست حمایت بیمه ای بیماری های خاص خبر داده و هنوز این موضوع تصویب نشده است، این بیماران همچنان چشم انتظار گوش چشمی از مسئولان به ویژه نمایندگان در تصویب مصوبه ای در حمایت از آنان هستند.

به گزارش خبرنگار رودآور؛ بیماران EB یا همان بیماران پروانه ای، هر روز و هر لحظه و ثانیه به ثانیه با دردی همچون درد سوختگی درجه سه می سوزند ومی سازند و درد نداشتن هزینه ها برای حتی یک مرتبه پانسمان در روز برای پدر و مادری که آب شدن فرزندان خود را می بینند بیشتر از همه آزار داده اند.

پروانه ای ها با خرج درمانی ماهیانه دو میلیون تومان، کمک می خواهند

 پدری که کارگر است و شاید در ماه حقوش به یک میلیون تومان نرسد، نمی داند خرج ماهیانه یک بیمار پروانه ای را که ماهیانه حداقل به دو میلیون تومان می رسد را چگونه تأمین کند، حال اگر در خانواده ای دو فرزند و یا حتی بیشتر همچون خانواده ای در در شهر کوچک تویسرکان که دارای چهار بیمار پروانه ای باشد، چه؟! هزینه های درمان و تنها پانسمان کردن ها سر به فلک می کشد و مادری که هر شب از گریه های شبانه در گوشه ای از اتاق خواب به چشمش نمی آید، آهسته اشک از گونه هایش جاری می شود تا مبادا فرزند بیمارش اشک هایش را نبیند.

لقمه ای که از گلو پایین نمی رود

دردهای یک بیمار پروانه ای یک و دوتا و حتی 10 تا نیست، دردهایش از بیشتر از هر آنچه که تصور می شود است، از نایی که به واسطه بیماری گاه گاهی مسدود می شود و حتی لقمه ای غذا به اندازه یک نخود از گلویش پایین نمی رود باید بگوید یا دندان هایی که کم کم با بالارفتن سن پوسیده می شود و لثه ای متورم که نمی تواند حتی یک دندان مصنوعی جایگزین را تحمل کند، آنان حتی از پوشیدن لباس های که دوست دارند هم گاهی ناخواسته محروم می شوند، چرا که بانداژ تاول ها و زخم های چرکین همیشگی امان از آنان بریده است.

دست هایی که هر روز آب می رود

هر روز چشمانشان هنوز می سوزد و درد دارد و اگر غذایی مناسب هم تهیه شود، با این چشم ها تنها می توانند نظاره گر شوند، چرا که دستگاه گوارشی آنان گاهی توان هضم بسیاری از غذاهای مطلوب را ندارد، دست هایشان را که هر روز آب می شود و راهکار درمانی مناسبی برایش پیش روی ندارند، در جیب ها و یا زیر چادرهایشان مخفی می کنند، مبدا کسی از روی دلرحمی حرفی به آنان بزند و دلشان به درد آید.

دردهای یک کودک پروانه ای بیشتر است

در سنین پایین تر و در کودکی که به سر می برند، بسیار اتفاق افتاده که هم سن و سالانشان کمتر آنان را در بازی ها شریک می کنند، البته شاید حق دارند، چرا که تاول های کف پا از سرعت کودکان پروانه ای می کاهد و یا اگر ضربه ای کوچک به آنان در حین بازی وارد شود، تا مدت ها دردشکننده ای باید متحمل شوند.

پیگیری های رسانه ها برای بیان مطالبات بیماران پروانه ای 

و اما دوم دی ماه سال جاری گزارشی با عنوان "تکاپو برای حمایت از شکننده ترین بیماران کشور؛/ اتفاق نظر اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در حمایت از پروانه ای ها/دولت باید اعتباراتی در بودجه97 برای بیماران نادر قرار دهد"، در سایت خبری رودآور منتشر شد، که البته به دنبال سلسله گزارش های متعدد در سه سال گذشته درباره بیماران پروانه ای بوده است، در آن گزارش آمده که "با توجه به هزینه های بالای درمان بیماران نادر به ویژه پروانه ای ها، اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با اتفاق نظر خود به دنبال آن هستند تا در کمیسیون تلفیق بودجه سال 97 و نیز در صحن مجلس برای حمایت از بیماران نادر و به ویژه پروانه ای ها پیشنهاداتی مطرح کنند و اعتباراتی در ردیف بیماران خاص برای آنان در نظر بگیرند."

روز گذشته هم شاهد بودیم که در خبرگزاری ایرنا، «علی اصغر یوسف نژاد» سخنگوی کمیسیون تلفیق بودجه سال 97 در مجلس شورای اسلامی از قرار گرفتن بیماران ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم در لیست حمایت بیمه ای بیماری های خاص خبر داده است، خبری خوش برای این بیماران، یوسف نژاد در آن خبر تأکید کرده بود که "دولت مکلف است بخشی از خدمات دارویی بیماران نازایی را مشمول بیمه سلامت قرار دهد و بخشی از هزینه بیماران متابولیک، ام اس، بال پروانه ای و اوتیسم را مانند بیماری های خاص محاسبه و پرداخت کند."

مطالبه گری قابل تحسین رسانه ها وسمن ها درهمدان

به دنبال انتشار این خبر «ربانی مهر» مسئول امورجوانان استان همدان در مطلبی عنوان کرد که یک سال است که رسانه ها وسمن های همدان موضوع مشترک را مطالبه و پیگیری کردند و بسیاری از مسئولان حتی در تماس می گفتند که بیماری پروانه ای یعنی چه؟

ازسال گذشته اقدامات خوبی چون تهیه مستند وکلیپ، گلریزان باهمکاری خیرین، جلسه بامسئولان، مطالبه موضوع در سمن ها و خبرنگاران با وزیر بهداشت در سفر به همدان، مصاحبه و گزارش از این بیماری در استان همدان انجام شد ود ر آخرین اقدام مؤسسه مردم نهادهمای رحمت ازسمن های جوانان یلدای پروانه ای گلریزان را در شب یلدا در هتل مرمر با حضور خانواده پروانه ای ها، مدیران، نمایندگان مجلس و اصحاب رسانه برگزار کرد که بازتاب زیادی در شبکه های خبری وخبرگزاری ها داشت و دغدغه همه این بود که چرا این بیماران حمایت نمی شوند و در نهایت امشب این خبر دررسانه ها باعث امیدواری شد:
خبر خوش برای بیماران ام‌اس، پروانه‌ای 
 سخنگوی کمیسیون تلفیق بودجه مجلس: بیماران ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم در لیست حمایت بیمه ای بیماری های خاص قرار می گیرند.....
هر چند هنوز این مهم قطعی نشده و نیاز به تصویب نهایی دارد اما نکته مهمتر مطالبه گری سمن ها و رسانه های استان؛ بالاخص موسسه مردم نهادجوانان همای رحمت و "پایگاه خبری رودآور" است‌ که قابل تقدیراست و باید سالها قبل شود این حرکت الگویی برای مطالبه گری درجهت توجه به مشکلات موجود جامعه باشد.

بیماران ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم چشم انتظار تصویب یک مصوبه
به گزارش رودآور؛ حالا دیگر اگر تماسی با مسئولی گرفته می شود، کمتر از نشناختن بیماری پروانه ای حرف به میان می آورد و تا حدودی با این نوع بیماری خاص آشنایی پیدا کرده اند، امید آن که لااقل با تصویب مصوبه ای در حمایت از آنان، به زودی شاهد کاهش هزینه های تحمیلی درمان این گونه بیماران باشیم.

در این باره بخوانید:

* نمک بی توجهی مسئولان، بر زخم های بیماران پروانه ای

یک بیماری نادر که خانواده ای را آب کرد!+تصاویر

*گوش ها را باید تیز کرد!

12 بیمارEB در یک شهر103 هزار نفری، انسانیت را صدا می زنند/اینجا دندان ها هم از درد آب شده اند

*نخستین گردهمایی بیماران EB در تویسرکان به همت رودآور؛

دردهای جانکاه و دست هایی که آب شدند/دل های سوخته 12 پروانه ای تویسرکانی در بی مهری مسئولان

زنگنه 
انتهای پیام/

ایمیل: roodavar1@gmail.com سامانه پیامکی رودآور ۳۰۰۰۸۸۳۳۰۰۰۰۶۱

دیدگاه شما

کانال  سروش رودآور
شهید شاخص سال  97تویسرکان
معرفی شهرستان تویسرکان
آب و هوای تویسرکان
سایت مفتح
شبکه اطلاع رسانی دانا
همدان پرس
صندوق خیریه