به گزارش خبرنگار رودآور؛ این روزها حرف از بودجه سال 97 است که دولت به مجلس تقدیم کرده و مجلسی ها هم به نوعی در کمیسیون های مختلف بر روی موارد متعدد این برنامه بحث و تبادل نظر می کنند، جدای از افزایش قیمت بنزین که سرو صدای بسیاری با خود به همراه داشته به موضوع بودجه مرتبط با بیماران خاص می پردازیم، تا بررسی شود دولت تا  چه اندازه خود را در برابر بیماران خاص و به ویژه بیماران نادر مسئول می داند.

از جمله این بیماری های نادر، بیماری EB یا همان پروانه ای است، بیماران پروانه ای را جز بیماران خاص محسوب نمی کنند، با وجود هزینه های بالای درمان و بی بضاعت بودن عمده خانواده های این بیماران، در گیر و دار و انتظار لایحه ای هستند تا شاید این بیماری نادر را هم جز بیماری های خاص قلمداد کنند.

ظاهر یک بیمار EB، شبیه سوختگی درجه سه است، اما دردش بیشتر، تاول می زند و می ترکد، گویا تی.ان.تی در زیر پوستش منفجر شده است، از آنجا که این بیماران، پوست نازک و شکننده ای دارند، به آنان پروانه ای ها می گویند.

هشتم تیرماه سال جاری بود که گزارشی با عنوان "بیماران "EB" در انتظار لایحه یا طرح "خاص" /وزارت یا کمیسیون؛ کدامیک بر دیگری پیشی می گیرد؟"  که در آن گفته شد بیماران پروانه ای ها در انتظار " لایحه"یا طرحی "خاص" به سر می برند؛ وزارت بهداشت یا کمیسیون تخصصی مجلس؟! کدامیک بر دیگری پیشی می گیرد و با ارائه راهکاری، زمینه تخصیص اعتبارات حمایتی از آنان را فراهم می سازد؟"

حال این روزها که حرف هایی از لایحه بودجه سال 97 در مجلس شورای اسلامی زده می شود، به سراغ یکی از اعضای کمیسیون بهداشت و درمان می رویم.

درخواست کمیسیون بهداشت و درمان مجلس از دولتی ها، برای قرار دادن ردیف بودجه ای در حمایت بیماران نادر از جمله پروانه ای ها

«سید مرتضی خاتمی» نایب رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در گفت و گو با خبرنگار رودآور؛ گفت: در آخرین جلسه این کمیسیون، انجمن مرتبط با بیماران پروانه ای آمده بودند و درخواستشان این بود تا این بیماران را نیز در ردیف بیماران خاص قرار بدهند.

وی اظهار کرد: اگر چنین اتفاقی روی دهد، بیماران نادر هم مشمول آن حمایت هایی می شوند که از بیماران خاص شده است، در نهایت تصمیم آن شد تا این موضوع هم در کمیسیون تلفیق بودجه سال 97  و هم در صحن مجلس دنبال شود و در بودجه سال 97، اعتباراتی برای این امر دیده شود، تا بیماران پروانه ای نیز بتوانند در ردیف بیماران خاص قرار بگیرند.

نایب رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس افزود: این موضوع جدی هست و در استان زنجان نیز تعداد این بیماران قابل توجه است، پروانه ای ها هزینه های درمان جانبی بسیاری دارند و تأمین این هزینه ها برای خانواده هایشان، مشکل بزرگی است، گرچه با این در و آن در زدن هزینه هایی برای کمک به آنان، آن هم نه چندان به اندازه جذب می شود، اما کافی نیست، ولی می توانیم حداقل درباره درمان، این بیماران را جز بیماری های خاص به حساب بیاوریم و ردیف بودجه ای برای آن تعیین کنیم، چراکه دغدغه همه ما نمایندگان این است تا پروانه ای ها هم از مزایای بیماران خاص برخوردار شوند.

برخی پزشکان در خدمات رسانی به بیماران پروانه ای به دلیل عدم آشنایی ناتوان هستند

خاتمی در پاسخ به این سوال که برخی پزشکان برخورد نامناسبی با بیماران پروانه ای دارند و چرا موضوع پیگیری نمی شود؟، عنوان کرد: هر پزشکی توانایی برخورد با عوارض ایجاده شده در بدن این بیماران را ندارد، نه این که نخواهد آنان را معالجه نکند، بلکه آن توانمندی های لازم را نمی داند.

وی تصریح کرد: در این جا باید آنقدر به این بیماران کمک شود، تا آنان بتوانند به مراکز درمانی که خدمات قابل قبول و درستی ارائه می دهند، مراجعه کنند، چرا که برخی از پزشکان ناتوان از ارائه قدامات برای این بیماران هستند.

اتفاق نظر اعضای کمیسیون در حمایت از پروانه ای ها

نایب رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در ادامه گفت: کمیسیون بهداشت و درمان در حمایت از بیماران پروانه ای جدی است و ما پیگیر هستیم تا در کمیسیون تلفیق بودجه سال 97 هم، نمایندگان کمیسیون موضوع را مطرح و پیگیری کنند.

عضو کمیسیون تلفیق لایحه بودجه 97 هم از فعالیت های کمیسیون بهداشت برای حمایت از بیماران پروانه ای خبر داد

در این باره  «احمد حمزه» عضو کمیسیون تلفیق لایحه بودجه 97 هم در گفت و گو با خبرنگار رودآور؛ گفت: در کمیسیون بهداشت و درمان صحبت هایی شده و فعالیت هایی در جریان است که بتوانیم اقدامی انجام دهیم که بیماران پروانه ای هم بتوانند از ردیف بیماران خاص استفاده کنند.

هزینه های مراقب ودرمان پروانه های ها بسیار بالا است/ " انتظار برای "خاص ترین لایحه یا طرح سال

سابق بر این «حسینعلی شهریاری» عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی در گفت و گو با خبرنگار رودآور، گفته بود که: سه سال پیش سعی ما بر این بود تا بیماران پروانه ای جزء بیماران خاص قرار بگیرند که این امر محقق نشد و تنها بودجه ای در حدود یک میلیارد تومان برای آنان به طور سالیانه در نظر گرفته شد، بودجه ای که برای بیماران سراسر بسیار ناکافی است و به نظر می رسد که وزارت بهداشت از آن برای خرید یارانه ای تجهیزات درمانی تا حدودی استفاده کرده است و در عمل بیماران پروانه ای همچنان با مشکلات مالی ودرمانی بسیار روبرو هستند.

وی اظهار کرد: هزینه های درمان این بیماری از پانسمان و پانداژ گرفته تا داروهای ترکیبی برای زخم های پوست و دیگر موارد بسیار بالاست، از این رو تأکید داریم که باید جز بیماران خاص محسوب شوند.

بیماران مبتلا به بیماری های نادر همچنان در عذابند

شهریاری تصریح کرد: نه تنها این بیماری بلکه تعدادی دیگر از انواع بیماری های نادری وجود دارد که شرایط ویژه و خاصی دارند و دولت به نظر جوابگوی همه نمی تواند باشد و خدمات بیمه هم شامل بسیاری از این بیماران نشده است.

 کمیسیون بهداشت و درمان "در انتظار" برای خاص ترین لایحه دولت

«اکبر ترکی» دیگر عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس هم در گفت و گو با خبرنگار رودآور، با بیان اینکه در استان ما نیز تعدادی از بیماران پروانه ای زندگی می کنند و در رنجند، گفته بود که به یاد دارم یک بار در این باره در کمیسیون بهداشت به بحث نشستیم، با آن که جزء بیماری های خاص محسوب نشد اما بالاخره می توان آن را به عنوان یکی از بیماری های صعب العلاج در نظر گرفت، بیماری که هزینه درمان و مراقبت بالایی دارد و نه تنها بیماران از رنج و درد بیماری در عذاب هستند بلکه بسیاری از خانواده های آنان توان تأمین هزینه های درمانی را ندارند.

وی اظهار کرد: در کمیسیون بهداشت و درمان برای یک مرتبه در برنامه ششم طرحی در راستای توجه به این بیماران نوشته شد، اما متأسفانه بیماران پروانه ای جزء بیماران خاص قرار نگرفتند و در نهایت تصمیم بر آن شد به نوعی بخش از هزینه های مرتبط با آنان را از حوزه بیماران صعب العلاج تأمین کنند و این موضوع در برنامه ششم توسعه مطرح و قرار داده شد.

طرح و خواسته مجلسی ها از وزرات بهداشت؛ لااقل بیماران پروانه ای را جز صعب العلاجی ها محسوب کنید

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس افزود: توصیه و خواهش و شاید خواسته ما از وزارت بهداشت و درمان این است که این بیماری را به شکلی ویژه جزء بیماران خاص قرار بدهند و اگر نشد حداقل ترتیبی اتخاذ کنند که از محل تأمین هزینه های بیماری های صعب العلاج تأمین شوند.

 آیین نامه اجرایی جامعی برای حمایت از بیماران پروانه ای وجود ندارد

ترکی با تأکید بر اینکه از دولت و به ویژه وزارت بهداشت می خواهیم که برای حمایت از این بیماران به میدان بیایند، عنوان کرد: با وجود آن که قوانین حمایتی هست و نوشته شده است، اما شاهد هستیم، آیین نامه اجرایی درست و جامعی برای حمایت از بیماران پروانه ای وجود ندارد و ماهم همچنان اصرار می کنیم تا مسئولان امر به گوش باشند و حتی از رسانه های مختلف درخواست داریم به کمک ما بیایند.

نوشتن لایحه از سوی وزارت بهداشت یا ارائه طرح مجلس، کدام یک سریعترین راه کمک به پروانه ای هاست؟!

وی اظهار کرد: ضروری است تا با بهره گیری از راهکاری به عنوان تغییر لایحه در برنامه ششم وارد عمل شویم و اگر بتوانیم وزارت بهداشت و درمان را متقاعد کنیم که یک آیین نامه ای را هرچه زودتر بنویسید واین بیماران را مورد حمایت قرار بدهند.

ترکی تصریح کرد: اگر این راهکار به نتیجه رسید که مطلوب است و اگر نه، بایستی طرحی و یا لایحه ای خود کمیسیون و مجلس در نظر بگیرند و پیگیر آن باشند.

وظیفه دولت، حمایت از تمامی بیماران، با بیماری های نادر است 

همچنین «محمدمهدی مفتح» سخنگوی کمیسیون برنامه و بودجه مجلس هم در گفت و گو با خبرنگار رودآور، گفت: بیماری های متعدد و خاصی در کشور وجود دارد و هرچند که ممکن است هر کدام از این بیماری ها همچون بیماری پروانه ای نسبت به جمعیت کشور زیاد نباشند، اما اولاً خود آن بیمار و خانواده اش از نوع بیماری در رنج و درد به سر می برند و در ثانی هزینه های مراقبت، نگهداری و درمان این نوع بیماری ها بسیار بالا است و در این جا وظیفه دولت است که از این بیماران حمایت کند و هزینه درمان به گونه ای باشد تا بر روی دوش بیماران سنگینی نکند.

وی با اشاره به تعداد قابل توجهی از بیماران پروانه ای در استان همدان، اظهار کرد: دولت و مجلس باید فکری برای این گونه بیماران بیاندیشند.

کمیسیون برنامه و بودجه در انتظار لایحه دولت یا طرح کمیسیون بهداشت برای تخصیص اعتبارات حمایتی از بیماران پروانه ای 

سخنگوی کمیسیون برنامه و بودجه مجلس  با تأکید بر اینکه تا همکاران ما در کمیسیون بهداشت و درمان راهکاری برای طبقه بندی شدن این نوع بیماری بیاندیشند و ارائه دهند، گفت: به هر حال در ابتدا وظیفه دولت و بهویژه وزارت بهداشت است تا لایحه حمایتی از این بیماران به مجلس ارسال کندو ما مجلسی ها هم وظیفه داریم تا به مقدار نیاز بودجه ای برای آنان در نظر بگیریم به طوری که دیگر بیماران پروانه ای برای تأمین هزینه های درمانی در مضیقه نباشند و به درستی، به موقع و به میزان کافی داروهایشان را دریافت کنند و درمانشان را انجام دهند.

سخنگوی کمیسیون برنامه و بودجه مجلس گفت: بنده به عنوان نماینده مجلس این آمادگی را دارم که در حوزه مورد نظر پس از آنکه نوع بیماری از طریق کارشناسان وزارت بهداشت و یا کمیسیون بهداشت و درمان تعریف شد، برای حمایت از بیماران ردیف بودجه ای در نظر بگیرم.

آمادگی کمیسیون برنامه و بودجه برای تخصیص اعتبار کمک به پروانه ای ها/هزینه های حمایتی از بیماران پروانه ای در صورت تخصیص نسبت به بودجه کشور رقمی نیست

مفتح با اشاره به اینکه اگر مقدمات حمایت از بیماران پروانه ای از سوی وزارت بهداشت مهیا شود ما در کمیسیون برنامه و و بودجه آمادگی کامل تخصیص اعتبار را داریم، تأکید کرد: در اینجا اگر لازم است دولت اقدامی انجام دهد و مصوبه هایی تصویب کند، ما برای تخصیص بودجه مشکلی نداریم و  به طور طبیعی مجلس آمادگی تخصیص اعتبار را دراین زمینه دارد، چرا که هزینه های حمایتی اگر برای این بیماران در نظر گرفته شود در مقام مقایسه نسبت به هزینه ها و بودجه کل کشور، رقم خاصی محسوب نمی شود که بودجه کشور نتواند آن را تأمین کند.

وزارت بهداشت اقدامی نکند نمایندگان نامه و طرحی برای حمایت از بیماران پروانه ای به هیئت دولت می نویسند

وی افزود: اگر از سوی دولت اقدامی برای حمایت از این بیماران انجام نگیرد، بی تردید نامه ای از سوی نمایندگان به دولت نوشته می شود و از رییس جمهور به طور جد می خواهیم که در مصوبات هیئت دولت در حوزه بهداشت و درمان این بیماری را جزء بیماران خاص به حساب بیاورند و اگر باز اقدامی نشد در آن شرایط چاره ای دیگر می اندیشیم و از طرح های مجلس استفاده می کنیم.

درد و مظلومیت بیماران پروانه ای را چه کسی پاسخگو است؟!/باز هم مجلسی ها "در انتظار" لایحه دولتی ها 

«امیرخجسته» رئیس مجمع نمایندگان استان همدان هم در گفت و گو با خبرنگار رودآور، گفت: این گونه بیماران با توجه به اینکه مشکل خاصی دارند دولت و وزارت بهداشت باید در ابتدا لایحه ای بدهند و پس از آن هم مجلس با تلاش ویژه ای پیگیر حمایت از این بیماران مظلوم می شود، مظلوم از آن رو که نه تنها درد بسیاری برای بیماری خود تحمل می کنند بلکه باید هر لحظه نگران چگونگی تأمین هزینه های سرسام آور داروها و دیگر درمان های مرتبط با بیماری باشند.

پیشنهاد کمیسیون بهداشت و درمان برای اختصاص اعتبارات بیماران پروانه ای، آیا بی توجهی دولتی ها همراه می شود؟!

به گزارش رودآور؛ هزینه های درمان این بیماران پروانه ای، ماهانه یک میلیون تاسه میلیون تومان است و گاه گاهی هم می شود، بیمار درگیر عوارض دیگری ناشی از بیماری از جمله انسداد مری، تخریب دندان ها، به هم چسبیدگی عضلات و بیماری های گوارشی می شود، که برای ادامه درمان هزینه های جانبی را چندین برابر می کند و تأمین این هزینه ها برای آنان و خانواده های یشان دشوار است.

طبق آمارهای رسمی 19 بیمار پروانه ای و طبق آمارهای غیر رسمی 60 بیمار پروانه ای در استان همدان هستند که با هزاران مشکل زندگی خود را سپری می کنند، با وجود آن که گفته می شود، از هر 50 هزار نفر یک نفر به به این بیماری مبتلا می شود، شاهد هستیم که در شهرستان تویسرکان 12 بیمار پروانه ای زندگی می کنند که هنوز گوش چشمی از سوی مسئولان به آنان نشده است، تا جایی که به گفته عبدالمالکی برادر یکی از پروانه ای ها، چند ماه پیش به دلیل انسداد مری یکی از خواهران بیمارش، به بیمارستان بعثت همدان مراجعه کرده اند، که متأسفانه با عدم شناخت کامل دکتر معلاج از این بیماری، مواجه می شوند و آنان با اختیار خود بیمار را به بیمارستان تهران انتقال می دهند، تا به جای عمل جراحی سنگین یک عمل ساده بر روی مری اش انجام شود و آن بیمار پروانه ای زنده بماند.

امید آن که نمایندگان استان همدان دست در دست یکدیگر دهند و با مطرح کردن حمایت خود از بیماران پروانه ای در صحن علنی مجلس، دولتی ها را قانع کنند که بیماران EB از نظر درمانی و هزینه های درمان نیازمند توجه ویژه آنان و به ویژه وزارت بهداشت هستند، حال سوالی که اذهان را به خود مشغول کرده آن است، که آیا پیشنهاد کمیسیون بهداشت و درمان با توجه و اهتمام دولت همراه می شود و یا برعکس با کم توجهی و شاید بی توجهی دولتی ها به بیماران پروانه ای خاتمه می یابد؟

در این باره بخوانید:

* نمک بی توجهی مسئولان، بر زخم های بیماران پروانه ای

یک بیماری نادر که خانواده ای را آب کرد!+تصاویر

*گوش ها را باید تیز کرد!

12 بیمارEB در یک شهر103 هزار نفری، انسانیت را صدا می زنند/اینجا دندان ها هم از درد آب شده اند

*نخستین گردهمایی بیماران EB در تویسرکان به همت رودآور؛

دردهای جانکاه و دست هایی که آب شدند/دل های سوخته 12 پروانه ای تویسرکانی در بی مهری مسئولان

زنگنه

انتهای پیام/