آخرین اخبار

پربیننده ها

8. بهمن 1396 - 0:35   |   کد مطلب: 32591
سخنگوی کمیسیون برنامه و بودجه مجلس گفت: دولت مکلف است بخشی از خدمات دارویی و درمان بیماران نازایی را مشمول بیمه پایه سلامت قرار داده و بخشی از هزینه بیماران متابولیک، ام اس، بال پروانه ای و اوتیسم را همانند بیماران خاص محاسبه و از جدول شماره ٧ ردیف ١٢٩٠٠١٥ پرداخت کند.

«محمدمهدی مفتح» در گفت و گو با خبرنگار  رودآور؛ با اشاره به پیگیری های مجددانه خود و کمیسیون بهداشت و درمان برای اختصاص ردیف بودجه در راستای حمایت از بیماران نادر در کشور به ویژه بیماران پروانه ای، گفت: خوشبختانه پیگیری ها به ثمر نشست و در متن جز ٤ بند إلحاقی ١ گزارش کمیسیون تلفیق خبرهای خوشی برای این بیماران در راه است.

وی اظهار کرد: بدین ترتیب دولت مکلف است بخشی از خدمات دارویی و درمان بیماران نازایی را مشمول بیمه پایه سلامت قرار داده و بخشی از هزینه بیماران متابولیک، ام اس، بال پروانه ای و اوتیسم را همانند بیماران خاص محاسبه و از جدول شماره ٧ ردیف ١٢٩٠٠١٥ پرداخت کند.

سخنگوی کمیسیون برنامه و بودجه افزود: گرچه گفته می شود که از هر 50 هزار نفر تنها برای یک نفر احتمال مبتلا شدن به بیماری EB یا پروانه ای وجود دارد، اما در حوزه انتخابیه بنده، یعنی در تویسرکان با جمیعتی در حدود 103 هزار نفر، 12 بیمار پروانه ای زندگی می کنند که هر کدام و هر خانواده آنان هر روز مشکلات بسیاری پیش روی خود دارند که با آن می سوزند و می سازند و دست و پنجه نرم می کنند.

مفتح تصریح کرد: در طول سال های خدمت به مردم تویسرکان، با این بیماران کم کم آشنا شدیم و از آن همان روزهای نخستین که در جریان مشکلات آنان قرار گرفتیم و سعی بر آن شد تا بتوانیم اقدامی اساسی در راستای حمایت از آنان انجام شود تا لااقل درد بی پولی و هزینه های بالای درمان این بیماری را کمتر متحمل شوند.
وی با بیان اینکه هزینه های درمانی این بیماران به طور میانگین ماهانه بیش از دو میلیون تومان است، گفت: این بیماران به جز متحمل شدن این هزینه درمانی سنگین ماهانه، گاهی به دلیل بروز دیگر مشکلات جسمانی ناشی از بیماری، از جمله مسدود شدن نای، پوسیدگی دندان و ناراحتی های مختلف گوارشی نیاز به عمل جراحی دارند، که بر مشکلات آنان می افزاید.
وی ابراز امیدورای کرد: مجلس و دولت با همکاری یکدیگر راهکارهایی برای حمایت های همه جانبه از بیماران نادر به ویژه بیماران پروانه ای ارائه دهند تا آنان حداقل با مرتفع شدن مشکل هزینه های درمانی بالا، امیدوارانه به زندگی خود ادامه دهند.
به گزارش رودآور، در صورت عملیاتی شدن نهایی این مصوبه می توان انتظار داشت که بخش مهمی از مشکلات پیش روی بیماران پروانه ای تا حدودی حل شده است، اما باید دقت داشت هنوز هستند برخی از این بیماران که از حمایت هایی که شامل آنان می شود، مطلع نیستند و یا اینکه پزشکان و متخصصان خاصی برای درمان و انجام عمل جراحی بر روی بیماران نیاز است تا اعلام حضور داشته باشند، چرا که بی تردید همه متخصصان و پزشکان در مواجه با این بیماران آن توانمندی های لازم را ندارند و ضروری است در این حوزه مطالعات میدانی و تحقیقاتی خود را هم افزایش دهند تا زمینه های لازم برای ایجاد یک مرکز درمانی ویژه بیماران EB، مهیا شود و بدین ترتیب بیماران پروانه ای بدانند هنگام اوج گرفتن بیماری برای درمان به کدام مرکز خاص مراجعه کنند.

در این باره بخوانید:

* نمک بی توجهی مسئولان، بر زخم های بیماران پروانه ای

یک بیماری نادر که خانواده ای را آب کرد!+تصاویر

*گوش ها را باید تیز کرد!

12 بیمارEB در یک شهر103 هزار نفری، انسانیت را صدا می زنند/اینجا دندان ها هم از درد آب شده اند

*نخستین گردهمایی بیماران EB در تویسرکان به همت رودآور؛

دردهای جانکاه و دست هایی که آب شدند/دل های سوخته 12 پروانه ای تویسرکانی در بی مهری مسئولان

* آیا پروانه ای ها، همچون بیماری های خاص مورد حمایت قرار می گیرند؟

بیماران ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم چشم انتظار تصویب یک مصوبه/تخصیص اعتباراتی در ردیف بیماران خاص برای پروانه ای ها، مرهمی بر تاول و دردها

زنگنه 
انتهای پیام/

ایمیل: roodavar1@gmail.com سامانه پیامکی رودآور ۳۰۰۰۸۸۳۳۰۰۰۰۶۱

دیدگاه شما

کانال  سروش رودآور
شهید شاخص سال  97تویسرکان
معرفی شهرستان تویسرکان
آب و هوای تویسرکان
سایت مفتح
شبکه اطلاع رسانی دانا
همدان پرس
صندوق خیریه