به گزارش خبرنگار رودآور؛ 21 خرداد ماه سال 95 بود که گزارشی با عنوان "نمک بی توجهی مسئولان، بر زخم های بیماران پروانه ای یک بیماری نادر که خانواده ای را آب کرد!+تصاویر" در سایت خبری رودآور منتشر شد که در آن برای نخستین بار 12 بیمار پروانه ای شهرستان تویسرکان به مسئولان و مردم معرفی شدند، در ابتدای آن خبر آمده بود که ظاهر یک بیمار EB، شبیه سوختگی درجه سه است، اما دردش بیشتر، تاول می زند و می ترکد، گویا تی.ان.تی در زیر پوستش منفجر شده و اما این مسئولان هستند که به گفته خانواده های این بیماران، صدای ترکیدن این تاول ها را هنوز هم پس از گذشت سال ها نشنیده اند و ذره ذره آب شدنشان را ندیده اند.

کسی از این بیماران در استان و حتی شهرستان یادی نمی کرد، تعدادی از مسئولان اصلا از وجود چنین بیمارانی اظهار بی اطلاعی می کردند تا اینکه کم کم خبرگزاری ها هم به میدان آمدند و همسو در حمایت از آنان، پیش قدم شدند تا شاید بتوانند مشکلات پروانه ای ها را به گوش مسئولان پایتخت نشین برسانند.

گزارش های متعدد یکی پس از دیگری منتشر می شد تا سرانجام این بیماری را به عنوان یک بیماری خاص در ردیف بودجه قرار دهند، تا آن که هشتم بهمن ماه سال گذشته با پیگیری های مکرر و تماس متعدد با کمیسیون بهداشت مجلس و نمایندگان کمیسیون برنامه و بودجه، خبری خوش برای بیماران پروانه ای منتشر شد تا لااقل شاید حرکتی از سوی نمایندگان در حمایت از بیماران EB باشیم.

آن گزارش با عنوان "مفتح: تصویب اختصاص بودجه خدمات درمانی به بیماران پروانه ای از جدول شماره ٧ ردیف ١٢٩٠٠١٥/ایجاد مرکزدرمانی ویژه، درخواست بعدی پروانه ای ها" در خروجی سایت رودآور موجود است.

در مطلع آن خبر مفتح سخنگوی کمیسیون برنامه و بودجه مجلس گفته بود که  دولت مکلف است بخشی از خدمات دارویی و درمان بیماران نازایی را مشمول بیمه پایه سلامت قرار داده و بخشی از هزینه بیماران متابولیک، ام اس، بال پروانه ای و اوتیسم را همانند بیماران خاص محاسبه و از جدول شماره ٧ ردیف ١٢٩٠٠١٥ پرداخت کند.

این خبر خوشی از سوی نمایندگان مجلس بود و اما می طلبید که مسئولان اجرایی کشور از وزارت بهداشت گرفته تا دانشگاه علوم پزشکی و بیمارستان ها و بیمه ها پا به گود بگذارند و در عمل از این بیماران حمایت و این مصوبه را به درستی اجرایی کنند.

کاری که امروز آن گونه که باید شاهد آن نیستیم، همچنان پروانه ای ها گرد شمع وجود خود می سوزند و می سازند، 12 بیمار پروانه ای آن هم در یک شهرستان با حدود 103 هزار نفر جمعیت، نشان از 6 برابر بودن تمرکز پروانه ای ها به نسبت نرخ جمعیت در تویسرکان دارد.

خودشان می گویند پروانه ای ها رها شده اند، این روزها تنها با دردی که دیگر از استخوانشان هم گذشته است شاید خو گرفته اند!، از یک طرف با وجود آن که بیمار ژنتیکی است و واگیردار نیست اما به دلیل اطلاع رسانی های ضعیف از سوی متولیان امر و عدم فرهنگ سازی در جامعه، مردم آنان را ترد می کنند چراکه می ترسند واگیردار باشد! و از سویی دیگر هزینه های بالای بیماری کمر پدر خانواده را همراه خم کرده و موهایشان را سپید.

بیماران پروانه ای تویسرکان مشکلات بسیار دارند که در این گزارش کوتاه تنها به یک مشکل از یک بیمار می پردازیم، زینب و این دردکه امروز می کشد و اشکی که می ترسد بریزد تا مبدا نمکش زخم هایش را به درد آورد.

زینب و خواهرش سال های سال است که از این بیماری رنج می برند، او حتی با هزاران مشکل و با هزاران چشم که هر روز به او نگاه می کردند ادامه تحصیل داده و اکنون لیسانس علوم اجتماعی دارد، اما در حدود دو ماهی می شود که یکی از پاهایش به علتی نامعلوم به شکلی غیرطبیعی عفونت کرده و عفونت آن قدر شدید است که بوی آن هم به مشام می رسد، زینب درد می کشد، اما صدای فریاد دردش را در گلو جا می گذارد، تا مادر و خواهرش برایش گریه نکنند، تا پدر دیگر بیش از این موهای سفید نشود، حرف و کلامش می شود پدر و مادر که آن ها این روزها 20 سال پیرتر به نظر می رسند.

هزینه نگهداری از این بیماران ماهانه حداقل دو میلیون تومان است، آنان حتی اگر غذایی مناسب و مقوی هم تهیه کنند به دلیل پوسیدگی شدید دندان و از دست دادن بسیاری از دندان ها نمی توانند از غذای موجود چیزی میل کنند.

یک بیمار پروانه ای تنها با یک بیماری سر و کار ندارد، تمام قسمت های بدنش درد می کشد، حتی قسمت های درونی از دستگاه گوارش گرفته تا دستگاه تنفسی.

این بیماران به جز متحمل شدن این هزینه درمانی سنگین ماهانه، گاهی به دلیل بروز دیگر مشکلات جسمانی ناشی از بیماری، از جمله مسدود شدن نای، پوسیدگی دندان و ناراحتی های مختلف گوارشی نیاز به عمل جراحی دارند، که بر مشکلات آنان می افزاید.

در حال حاضر هنگامی که بیماران با مشکلات حادتر روبرو می شوند نیاز به مرکز درمانی ویژه ای دارند، اما در بیمارستان ها به طور عمده سرگردان می شوند یا سرگردانشان می کنند! برخی از این بیماران از حمایت هایی که شامل آنان می شود، مطلع نیستند.

پزشکان و متخصصان خاصی برای درمان و انجام عمل جراحی بر روی بیماران پروانه ای مورد نیاز است تا اعلام حضور داشته باشند، چرا که بی تردید همه متخصصان و پزشکان در مواجه با این بیماران آن توانمندی های لازم را ندارند و ضروری است در این حوزه مطالعات میدانی و تحقیقاتی خود را هم افزایش دهند تا زمینه های لازم برای ایجاد یک مرکز درمانی ویژه بیماران EB، مهیا شود و بدین ترتیب بیماران پروانه ای بدانند هنگام اوج گرفتن بیماری برای درمان به کدام مرکز خاص مراجعه کنند.

به گزارش رودآور؛ در سایه کم توجهی مسئولان، این خیران هستند که می توانند به میدان بیایند و لااقل از نظر هزینه های درمانی خانواده های بیمارانی همچون زینب را یاری رسانند.

در این باره بخوانید:

* نمک بی توجهی مسئولان، بر زخم های بیماران پروانه ای

یک بیماری نادر که خانواده ای را آب کرد!+تصاویر

*گوش ها را باید تیز کرد!

12 بیمارEB در یک شهر103 هزار نفری، انسانیت را صدا می زنند/اینجا دندان ها هم از درد آب شده اند

*نخستین گردهمایی بیماران EB در تویسرکان به همت رودآور؛

دردهای جانکاه و دست هایی که آب شدند/دل های سوخته 12 پروانه ای تویسرکانی در بی مهری مسئولان

* آیا پروانه ای ها، همچون بیماری های خاص مورد حمایت قرار می گیرند؟

بیماران ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم چشم انتظار تصویب یک مصوبه/تخصیص اعتباراتی در ردیف بیماران خاص برای پروانه ای ها، مرهمی بر تاول و دردها

زنگنه

 انتهای پیام/