به گزارش خبرنگار رودآور؛ برای تهیه گزارشی از یک کودک با بیماری CP یا همان فلج مغزی به خانه یکی از شهروندان تویسرکانی می رویم، گفته بودند کودکشان بیمار است و این روزها حال و روز خوشی ندارد، بیماری که نیازمند هزینه های بالای درمان است.

روزهای آخر پاییز است و هوای بیرون سرد، حال و هوای داخل خانه هم دست کمی از بیرون ندارد، بخاری روشن است، اما سختی های چهار سال و 11 ماهه نگهداری از یک کودک با بیماری فلج مغزی خانه را سرد کرده است.

پدر خانه کارگر است و اینک در خانه نیست، ساعاتی از ظهر گذشته، ابوالفضل همان کودک بیمار تازه به خواب رفته است، هنوز وارد خانه نشده ایم، خانه ای استیجاری، که در مجموع یک اتاق و یک آشپزخانه بیشتر ندارد، باید آهسته گام برداریم، خواب کودک سبک است و اگر بیدار شود گریه هایش هم آغاز می شود.

مادر پتو را به آهستگی تا شانه های فرزندش می کِشد.

گاهی می گوید، کاش اجازه دهید چای برایتان بیاورم و گاهی اشک در چشمانش جاری می شود، مدتی سکوت است و بس.

از کودک خود می گوید که هفدهم دی ماه سال 91 متولد می شود و در ظاهر سالم به نظر می رسیده، کسی متوجه بیماری او در روزهای اول نمی شود، نامش را ابوالفضل می گذارند، پنج ماهی از تولد نگذشته که با مراجعه به مراکز درمانی متوجه می شوند رشد نوزاد و اندازه دور سر او عادی نیست، گریه های طولانی هم دارد و حرکاتش غیر عادی است، از این رو دکتر نسخه سی.تی.اسکن می پیچد، با انجام آزمایش ها متوجه می شوند که نوزاد دچار فلج مغزی شده است.

کم کم تشنج هم به دیگر علائم اضافه می شود، خانواده بضاعت مالی مناسبی ندارند و به بهزیستی مراجعه می کنند تا بتوانند از ماهی 50 هزار تومانی که به معلولان می دهند استفاده کنند، این پول کجا و هزینه های بالای درمان کجا.

کودک باید هفته ای دو روز نزد یک کاردرمان برود تا با استفاده از وسایل لازم کمی توانایی حرکت را به دست آورد، اما هزینه ها اجازه نمی دهد، پدر هر طوری هست کارگری می کند تا حداقل بتواند با کاردرمانی، کمی از مشکلات کودکاشان را بکاهند.

 مادر ابوالفضل از سختی های درمان و بیشتر نبود هزینه های لازم برای درمان می گوید: آنجا که بالاجبار نمی توانند گفتاردرمانی را انجام دهند و تنها به همین کاردرمانی برای متعادل کردن حرکات اندام ها اکتفا می کنند، آن هم اگر متخصصش در تویسرکان باشد، چرا که شهرستان تویسرکان و بهزیستی آن از یک دکتر ملایری برای این کار بهره مند می شوند و اگر شرایط مساعد باشد هفته ای دو روز به تویسرکان می آید و اگر شرایط نامناسب باشد  آن دو روز هم نمی تواند حضور یابد و بیماران تویسرکانی باید به همدان یا ملایر بروند.

رفت و آمدهای به ملایر و گاهاً تشنج های پیاپی و هزینه های درمان آنقدر برای خانواده به گفته خودشان بالا می زند که نمی دانند چه کاری باید انجام دهند.

حالا دیگر ابوالفضل در آغوش مادر آرام شده است و با آرامش او، مادر ادامه می دهد: مشکلاتمان یکی و دو تا که نیست، از زمین و زمان برایمان می بارد، دلبندم دچار دررفتگی لگن هم هست و یکی از پاهایش از دیگری کوتاه تر است، برای درمان و استفاده یک آمپول مخصوص به تهران رفته بودیم، دو روز نشده که بازگشته ایم.

در بیمارستان تهران دکترها گفتند آمپولی وجود دارد که با شرایط خاص به چنین بیمارانی می زنند و قیمت آن نزدیک به 600 هزارتومان است، با قرض از دوست و آشنا هر طور بود، هزینه را تهیه کردیم و امیدواریم که کمی مشکل دررفتگی لگن ابوالفضل برطرف شود، چرا که در صورت عدم معالجه با این آمپول باید کودک خردسالم زیر تیغ جراحی برود، این بدن ضعیف و رنج دیده از فلج مغزی توانایی عملی به این مهمی را دارد یا نه، خدا  می داند.

در بیمارستان تهران دکترها گفتند آمپولی وجود دارد که با شرایط خاص به چنین بیمارانی می زنند و قیمت آن نزدیک به 600 هزارتومان است، با قرض از دوست و آشنا هر طور بود، هزینه را تهیه کردیم و امیدواریم که کمی مشکل دررفتگی لگن ابوالفضل برطرف شود، چرا که در صورت عدم معالجه با این آمپول باید کودک خردسالم زیر تیغ جراحی رود، این بدن ضعیف و رنج دیده از فلج مغزی توانایی عمل به این مهمی را دارد یا نه، خدا  می داند.

اینجا که می رسد، نفس عمیقی می کشد، بغض که در صدایش بالا می گیرد، از بهزیستی هم گله مند می شود که چرا یک کارشناس گفتاردرمان و کار درمان به طور ثابت برای شهرستان نمی آورند، تا آنان مجبور نشوند به شهرهای اطراف بروند، نمی داند با درآمد 200 تا 400 تومان ماهیانه همسرش از پس خرج و مخارج جاری زندگی همچون، کرایه خانه، هزینه های آب، برق و گاز برآیند یا غصه تأمین هزینه داروهای گران خردسالش را بخورند، می سوزند و می سازند و با سیلی صورت خود را تاکنون سرخ نگه داشته اند.

حالا او از الان، تا دو ماه دیگر تنها غصه را بغل کرده است که نتیجه آمپولی که به کودکشان زده اند چه می شود؟! آیا ابوالفضل خوب می شود یا نه؟ هزینه های درمان در تهران، رفت و آمدها و باز نگاهی به آشپزخانه می اندازد هنوز غذایی برای همسرش آماده نکرده است، همسری که با نزدیک شدن به فصل سرما همان کارگری را هم از دست می دهد چرا که دراین فصل برای کارگران، کمتر کاری پیدا می شود.

کودکش را بیشتر می بوسد، نوازشش هم بیشتر می شود، از کودکان هم سن و سال فرزندش می گوید، آنانی که به راحتی حرف می زنند و کودک خود را مشاهده می کند که هنوز نمی تواند دو کلمه مامان و بابا را به درستی تلفظ کند، هزینه های گفتاردرمانی را ندارند یا باید حرکات اندام های خردسالشان را تحت مراقبت داشته باشند و به کاردرمانی ببرند یا گفتاردرمانی را انتخاب کنند؟!

این پی پولی و هزینه های مغز و اعصاب دو راهی سختی برایشان ایجاده کرده است، به ناچار از گفتاردرمانی گذشته اند تا حداقل حرکت دست و پای کودکانش را آن هم در صورت تأمین هزینه، مشاهده کنند.

برای جلوگیری از تشنج ابوالفضل هر روز باید در سه نوبت شربت و قرص هایی به او بدهند که هزینه تأمین این داروها هم برایشان مشکل است.

دایی کودک هم حالا به خانه می آید، او به جای خواهر این بار حرف می زند، از سختی هایی می گوید که خواهرش از روی محجوب بودن نگفته است و خواهر اجازه انتشار آن حرف ها و گله ها از مسئولان و عدم رسیدگی شان را به ما نمی دهد.

و اینجا من مانده ام با عکس هایی که لحظه به لحظه نگاه می کنم و یاد حرف آخر دایی ابوالفضل می افتم، که می گفت: از مسئولان دیگر قطع امید کرده ایم خدا کند کسی پیدا شود و ....

فاطمه زنگنه

انتهای پیام/