به گزارش خبرنگار رودآور، شهرستان کوچک تویسرکان نسبت به جمعیت 100 هزار نفری اش بیش از پنج برابر آمار علمی، بیمار پروانه ای یا همان ای.بی(EB) دارد، چرا که گفته اند از هر 50 هزار نفر یک نفر احتمال می رود به این بیماری مبتلا شود و در تویسرکان 11 بیمار پروانه ای با هزاران هزار مشکل روزگار خود را می گذراندند.
بیمارانی که با یک بیماری سخت، جانسوز و جانکاه دست و پنجه نرم می کنند و از آنجا که آنقدر بدنشان و بخصوص پوستشان نحیف و ظریف و شکننده همچون بال های پروانه است، به آنان پروانه ای ها می گویند.
در میان گزارش های مکرری که برای حمایت از این بیماران در سایت خبری رودآور منتشر شد شاید تنها یک تعبیر کمی بتواند دردهای آنان را تا اندکی بیان کند اینکه؛ "درد این بیماران شبیه درد سوختگی درجه سه و به مراتب بیشتر است، دردی که شبیه یک شکستگی عمیق، شبیه فرو رفتن در آتشی گداخته، همیشه و هر لحظه همراه با بیماران پروانه ای است، ظاهر یک بیمار EB، سخت و باور نکردنی است، اندام هایشان هر روز تاول می زند و می ترکد، گویا هر لحظه تی.ان.تی در زیر پوستشان منفجر می شود.
با ترکیدن تاول ها و بیرون زدن خون آبه آن، ذره ذره بدن رنجور بیمار هم آب می شود و به یکدیگر می چسبد و هر روز هم با خود خانواده را آب می کند!"
رنج های آنان سخت و طاقت فرسا است و تنها مرتبط با پوستشان نیست، این بیماری از درون نیز اثری بمانند ظاهر بر جزء به جزء اندام های بدن می گذارد، گاهی کبد را می آزارد، گاهی کلیه و قلب و معده را و گاهی دیگر با تخریب لثه ها و فرسوده کردن دندان ها، همه چیز را برهم می زند تا نانی هم نتوانند بخورند و از همه بدتر زمانی است که نای و مری آنان درگیر می شود، آنقدر درگیر، ملتهب و سوزش آور که دیگر راه نفسشان هم گرفته می شود و اگر سریع به دادشان نرسند، آن اتفاقی می افتد که نباید.
سال گذشته بود که نای یکی از همین بیماران پروانه ای تویسرکانی به مانند خواهرش مسدود می شود و باید برای رهایی از دردها و لااقل کمی نفس کشیدن آرام، عمل جراحی بر روی آن انجام شود، اما با کدام پول؟! هزینه ماهانه یک بیمار پروانه ای با آن پانسمان های خاص و هر روزه بیش از دو میلیون تومان است، آیا با حقوق پدری پیر و کارگر می توانند عمل جراحی را هم انجام دهند؟
دیگر رویشان هم نمی شد از اقوام و دوست و آشنا پولی بگیرند ولی دست روی دست هم که نمی توانسند بگذارند، به همین دلیل این بیمار پروانه ای بالاجبار درخواست وام مضاربه ای از یکی از بانک های تویسرکان می کند آن هم به مبلغ پنج میلیون تومان و این روزها در خردادماه 98 باید آن را یکجا به بانک بازگردانند اما با کدام پول؟
مسئولانی که باید کاری برایشان انجام دهند تا لااقل این عمل های جراحی به صورت رایگان انجام شود تکانی به خود ندادند و تنها چشم امید این بیمار پروانه ی برای بازپرداخت وام خود به دستان خیران دوخته شده است.
برای کسب اطلاعات بیشتر درباره این بیمار می توانید با شماره مدیر سایت خبری رودآور 0937795509 تماس حاصل نمایید.
شماره حساب بانکی این بیمار پروانه ای:
6037701119159850
زنگنه
انتهای پیام/