«اسدالله ربانی مهر» در گفت و گو با خبرنگار رودآور؛ گفت: به همت اداره کل ورزش و جوانان استان همدان و مؤسسه مردم  نهاد خیریه همای رحمت مراسم شب یلدا با حضور پروانه ای های استان در همدان برگزار می شود.

وی اظهار کرد: این گونه مراسم ها در راستای حمایت از این بیماران است، تا آنان خود را به جامعه و به مسئوان معرفی کنند که هستند و برای ادامه زندگی نیازمند توجه ویژه مسئولان متولی.

معاون جوانان اداره کل ورزش وجوانان استان همدان افزود: امید آن که مسئولان دعوت شده به مراسم، به درد و دل های سالیان سال پروانه ای ها گوش دهند و با ارائه راهکارهای حمایتی از طرح ریزی برنامه های معنوی گرفته تا مادی، این بیماران را تنها نگذارد.

به گزارش رودآور، حسن داوری مدیر درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان سابق بر این در گفت و گو با یکی از خبرگزاری ها گفته بود که  طبق گفته‌ها تعداد این بیماران 60 نفر در استان است اما بر اساس آماری که استانداری به ما اعلام کرده تعداد آنها 19 نفر است.

با این وجود با توجه به گزارش های منتشر شده در سایت خبری رودآور تنها در شهرستان تویسرکان 12 بیمار پروانه ای بدون حمایت های ویژه مالی و معنوی زندگی می کنند، پروانه ای هایی که هزینه های جاری درمانیشان سر به فلک کشیده است و این روزها مهمترین خواسته آنان از دولت این است که به دلیل نادر بودن بیماری EB جز بیماران خاص محسوب شوند تا لااقل گاه گاهی از امکاناتی که برای بیماران خاص در نظر گرفته می شود، استفاده کنند.

برخی از گزارش های مربوطه:
نمک بی توجهی مسئولان، بر زخم های بیماران پروانه ای
یک بیماری نادر که خانواده ای را آب کرد!+تصاویر

گوش ها را باید تیز کرد!
12 بیمارEB در یک شهر103 هزار نفری، انسانیت را صدا می زنند/اینجا دندان ها هم از درد آب شده اند

زنگنه 

انتهای پیام/